ACMT-Rete - ACMT-Rete per la malattia Charcot-Marie-Tooth OdV
L'Associazione ha come mission promuovere progetti di informazione e ricerca, favorire la nascita di centri di eccellenza per pazienti con CMT.
- RICERCA
- PROMOZIONE DEL VOLONTARIATO
- EROGAZIONE DI CONTRIBUTI MONETARI E/O IN NATURA
- ORGANIZZAZIONI CIVICHE E DI TUTELA DEI DIRITTI
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- Registro Unico Nazione del Terzo Settore (RUNTS)
- Agenzia delle Entrate - Elenco 5x1000
Dati verificatiLa malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia invalidante poco conosciuta anche dal personale medico, è fondamentale fare informazione e promuovere la ricerca perché non esiste una cura.
La CMT compromette la funzionalità di mani e piedi, con difficoltà manuali e frequenti cadute, limitando l'autonomia; non esiste una cura.
Che cosa rappresenta questa scheda/pagina?
Questa scheda offre una panoramica sintetica e verificabile su un'organizzazione non profit attiva in Italia o all'estero. Raccoglie le informazioni principali utili a comprenderne identità, attività, governance, risorse e livello di trasparenza, aiutando cittadini e donatori a orientarsi in modo semplice e affidabile.
Da dove arrivano queste informazioni?
I dati presenti in questa pagina provengono da:
• informazioni pubbliche e disponibili sui registri ufficiali;
• dati dichiarati direttamente dall'ente tramite la piattaforma di Italia non profit;
• documenti pubblicati dall'organizzazione stessa (bilanci, statuti, relazioni, rendicontazioni).
Tutte le informazioni raccolte seguono la metodologia di analisi e verifica adottata da Italia non profit.
Perché alcuni dati sono bloccati o non disponibili?
Alcune informazioni possono risultare non disponibili perché:
• l'ente non ha ancora fornito o completato la compilazione dei dati;
• la documentazione non è stata pubblicata o non è reperibile tramite fonti ufficiali;
• l'informazione non rientra tra quelle obbligatorie per legge o previste dalla metodologia di Trasparenza di Italia non profit.
In questi casi preferiamo mostrare chiaramente l'assenza del dato anziché proporre informazioni parziali o non verificate.
Cos'è la Trasparenza di Italia non profit?
La Trasparenza di Italia non profit è un modello di raccolta, verifica e presentazione delle informazioni che permette di conoscere e rendere comparabili gli enti non profit e di offrire ai cittadini dati chiari, affidabili e aggiornati. È un sistema gratuito che valorizza la qualità informativa delle organizzazioni e facilita scelte consapevoli da parte di donatori e stakeholder. Le organizzazioni iscritte al programma Trasparenza ottengono un Passaporto Digitale, strumento che permette alle organizzazioni di accedere facilmente a opportunità di finanziamento e servizi online.
Come faccio per creare la mia scheda ente o la scheda della mia organizzazione non profit?
Per creare o aggiornare la scheda della tua organizzazione:
1. accedi al sito di Italia non profit;
2. registrati o effettua il login;
3. segui la procedura guidata per iscrivere l'ente e compilare la scheda;
4. carica i documenti richiesti per ottenere i livelli di verifica previsti dal percorso di Trasparenza.
La procedura è gratuita e aperta a tutte le organizzazioni non profit italiane.
Posso segnalare un ente o suggerire al mio ente del cuore di iscriversi?
Sì. Attraverso la piattaforma puoi segnalare un ente non ancora presente o invitare un'organizzazione a iscriversi e a completare la propria scheda. Questo contribuisce a rendere il settore più trasparente e accessibile.
Cosa posso fare se trovo delle informazioni errate o parziali in questa pagina?
Se noti un dato inesatto, incompleto o non aggiornato puoi segnalarcelo scrivendo ad assistenza@italianonprofit.it
Verificheremo la segnalazione e, se necessario, aggiorneremo o chiederemo all'ente di integrare le informazioni mancanti.