AINP - Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus
L'AINP nasce nel 2005 per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
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Dati verificatiMigliorare la qualità della vita del malato raro e della sua famiglia attraverso una presenza costante al fianco delle famiglie per accompagnarle nel difficile percorso che la malattia rara comporta
L'AINP ha collaborato all'ottenimento dell'unico farmaco disponibile per il trattamento della malattia attraverso uno studio che ha coinvolto i centri di cura più importanti sul territorio nazionale
L'AINP è un punto di riferimento sicuro per chi si trova ad affrontare il doloroso percorso di una malattia rara
organizzare ogni anno il Soggiorno Estivo Formativo per le famiglie
comunicazione con altre realtà che si occupano di malattie rare
creare sempre nuovi progetti nell'assistenza e nella formazione
esserci sempre per le nostre famiglie dando loro protezione e info
Che cosa rappresenta questa scheda/pagina?
Questa scheda offre una panoramica sintetica e verificabile su un'organizzazione non profit attiva in Italia o all'estero. Raccoglie le informazioni principali utili a comprenderne identità, attività, governance, risorse e livello di trasparenza, aiutando cittadini e donatori a orientarsi in modo semplice e affidabile.
Da dove arrivano queste informazioni?
I dati presenti in questa pagina provengono da:
• informazioni pubbliche e disponibili sui registri ufficiali;
• dati dichiarati direttamente dall'ente tramite la piattaforma di Italia non profit;
• documenti pubblicati dall'organizzazione stessa (bilanci, statuti, relazioni, rendicontazioni).
Tutte le informazioni raccolte seguono la metodologia di analisi e verifica adottata da Italia non profit.
Perché alcuni dati sono bloccati o non disponibili?
Alcune informazioni possono risultare non disponibili perché:
• l'ente non ha ancora fornito o completato la compilazione dei dati;
• la documentazione non è stata pubblicata o non è reperibile tramite fonti ufficiali;
• l'informazione non rientra tra quelle obbligatorie per legge o previste dalla metodologia di Trasparenza di Italia non profit.
In questi casi preferiamo mostrare chiaramente l'assenza del dato anziché proporre informazioni parziali o non verificate.
Cos'è la Trasparenza di Italia non profit?
La Trasparenza di Italia non profit è un modello di raccolta, verifica e presentazione delle informazioni che permette di conoscere e rendere comparabili gli enti non profit e di offrire ai cittadini dati chiari, affidabili e aggiornati. È un sistema gratuito che valorizza la qualità informativa delle organizzazioni e facilita scelte consapevoli da parte di donatori e stakeholder. Le organizzazioni iscritte al programma Trasparenza ottengono un Passaporto Digitale, strumento che permette alle organizzazioni di accedere facilmente a opportunità di finanziamento e servizi online.
Come faccio per creare la mia scheda ente o la scheda della mia organizzazione non profit?
Per creare o aggiornare la scheda della tua organizzazione:
1. accedi al sito di Italia non profit;
2. registrati o effettua il login;
3. segui la procedura guidata per iscrivere l'ente e compilare la scheda;
4. carica i documenti richiesti per ottenere i livelli di verifica previsti dal percorso di Trasparenza.
La procedura è gratuita e aperta a tutte le organizzazioni non profit italiane.
Posso segnalare un ente o suggerire al mio ente del cuore di iscriversi?
Sì. Attraverso la piattaforma puoi segnalare un ente non ancora presente o invitare un'organizzazione a iscriversi e a completare la propria scheda. Questo contribuisce a rendere il settore più trasparente e accessibile.
Cosa posso fare se trovo delle informazioni errate o parziali in questa pagina?
Se noti un dato inesatto, incompleto o non aggiornato puoi segnalarcelo scrivendo ad assistenza@italianonprofit.it
Verificheremo la segnalazione e, se necessario, aggiorneremo o chiederemo all'ente di integrare le informazioni mancanti.