Associazione Sindrome di Jacobs XYY
L'Associazione sostiene persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti 48,XYYY, 49,XYYYY, offrendo supporto, informazione e promuovendo inclusione.
- RICERCA
- ALTRI SERVIZI SANITARI
- ORGANIZZAZIONI CIVICHE E DI TUTELA DEI DIRITTI
Caricamento mappa...
per visualizzare queste informazioni
Dati verificatiBASESogniamo un futuro in cui la Sindrome di Jacobs (47,XYY) e le sue varianti genetiche siano conosciute e comprese, con una società inclusiva e un sistema sanitario accessibile. Ci siamo uniti per realizzare progetti che traccino un percorso di crescita e migliorino la qualità della vita delle persone con la sindrome. Desideriamo una maggiore conoscenza scientifica, percorsi terapeutici dedicati, il riconoscimento della Sindrome in ogni ambito e il rispetto dei diritti e dell'accesso alle terapie.
Facciamo la differenza creando una rete di sostegno unica, che unisce famiglie, professionisti e comunità per affrontare insieme le sfide della Sindrome di Jacobs e le sue varianti. Ci distinguiamo per il nostro approccio umano e personalizzato, basato sull'ascolto, la sensibilizzazione e la collaborazione con specialisti. Siamo pionieri nel promuovere consapevolezza e diritti, abbattendo barriere e offrendo risposte concrete a bisogni spesso ignorati, per costruire un futuro migliore per tutti.
Sostenere la nostra associazione significa fare la differenza per le famiglie e le persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti genetiche, aiutandoci a garantire supporto psicologico, sociale e medico, promuovere la ricerca e sensibilizzare la società. Ogni donazione contribuisce a creare una rete di sostegno concreta, capace di trasformare le difficoltà in opportunità per una vita più serena e inclusiva.
per visualizzare queste informazioni
per visualizzare queste informazioni
per visualizzare queste informazioni
Siamo particolarmente orgogliosi di essere vicini alle persone e alle famiglie con Sindrome di Jacobs e varianti, condividendo le sfide e le gioie. Insieme, costruiamo un futuro più inclusivo e ricco di opportunità.
Stiamo cercando di migliorare in ogni ambito della vita delle persone con Sindrome di Jacobs XYY e varianti, dalla diagnosi al supporto psicologico, dalla ricerca scientifica alla creazione di una rete di assistenza integrata con ospedali e centri.
La nostra idea di innovazione è far conoscere la Sindrome di Jacobs e varianti attraverso la ricerca, promuovendo l'inclusione e creando un futuro migliore per tutti.
La nostra idea di affidabilità è essere sempre al fianco delle famiglie, offrendo supporto costante, informazioni chiare e risposte ai loro bisogni.
"Le sue ali da gigante gli impediscono di camminare". Come l'Albatro di Baudelaire, chi ha la Sindrome di Jacobs ha potenzialità uniche. Noi le aiutiamo a spiccare il volo.
Che cosa rappresenta questa scheda/pagina?
Questa scheda offre una panoramica sintetica e verificabile su un'organizzazione non profit attiva in Italia o all'estero. Raccoglie le informazioni principali utili a comprenderne identità, attività, governance, risorse e livello di trasparenza, aiutando cittadini e donatori a orientarsi in modo semplice e affidabile.
Da dove arrivano queste informazioni?
I dati presenti in questa pagina provengono da:
- informazioni pubbliche e disponibili sui registri ufficiali;
- dati dichiarati direttamente dall'ente tramite la piattaforma di Italia non profit;
- documenti pubblicati dall'organizzazione stessa (bilanci, statuti, relazioni, rendicontazioni).
Tutte le informazioni raccolte seguono la metodologia di analisi e verifica adottata da Italia non profit.
Perché alcuni dati sono bloccati o non disponibili?
Alcune informazioni possono risultare non disponibili perché:
- l'ente non ha ancora fornito o completato la compilazione dei dati;
- la documentazione non è stata pubblicata o non è reperibile tramite fonti ufficiali;
- l'informazione non rientra tra quelle obbligatorie per legge o previste dalla metodologia di Trasparenza di Italia non profit.
In questi casi preferiamo mostrare chiaramente l'assenza del dato anziché proporre informazioni parziali o non verificate.
Cos'è la Trasparenza di Italia non profit?
La Trasparenza di Italia non profit è un modello di raccolta, verifica e presentazione delle informazioni che permette di conoscere e rendere comparabili gli enti non profit e di offrire ai cittadini dati chiari, affidabili e aggiornati.
È un sistema gratuito che valorizza la qualità informativa delle organizzazioni e facilita scelte consapevoli da parte di donatori e stakeholder. Le organizzazioni iscritte al programma Trasparenza ottengono un Passaporto Digitale, strumento che permette alle organizzazioni di accedere facilmente a opportunità di finanziamento e servizi online.
Come faccio per creare la mia scheda ente o la scheda della mia organizzazione non profit?
Per creare o aggiornare la scheda della tua organizzazione:
- accedi al sito di Italia non profit;
- registrati o effettua il login;
- segui la procedura guidata per iscrivere l'ente e compilare la scheda;
- carica i documenti richiesti per ottenere i livelli di verifica previsti dal percorso di Trasparenza.
La procedura è gratuita e aperta a tutte le organizzazioni non profit italiane.
Posso segnalare un ente o suggerire al mio ente del cuore di iscriversi?
Sì. Attraverso la piattaforma puoi segnalare un ente non ancora presente o invitare un'organizzazione a iscriversi e a completare la propria scheda. Questo contribuisce a rendere il settore più trasparente e accessibile.
Cosa posso fare se trovo delle informazioni errate o parziali in questa pagina?
Se noti un dato inesatto, incompleto o non aggiornato puoi segnalarcelo scrivendo ad assistenza@italianonprofit.it
Verificheremo la segnalazione e, se necessario, aggiorneremo o chiederemo all'ente di integrare le informazioni mancanti.