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Associazione Sindrome di Jacobs XYY

L'Associazione sostiene persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti 48,XYYY, 49,XYYYY, offrendo supporto, informazione e promuovendo inclusione.

Attività di interesse generale
  • Attività ricreative e di socializzazione
  • Ricerca
  • Servizi di assistenza sociale
  • Altri servizi sanitari
  • Servizi psichiatrici ospedalieri e non ospedalieri
  • Servizi legali
  • Cooperazione e solidarietà internazionale
  • Altre attività non classificate altrove

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Forma civilistica
Associazione non riconosciuta
Tipologia di ente
Associazione di Promozione Sociale (APS)
Registri pubblici
  • Registro Unico Nazione del Terzo Settore (RUNTS)
Beneficiari
Tutte le fasce d'età
Persone affette da malattia rara
Disabili
Settore attività prevalente
Assistenza sociale e Socio-sanitaria
Codice Fiscale / p.IVA
91105330939
Cosa puoi fare con l'ente
Sede legale
Via Mestre, 29, 33170 Pordenone PN, Italia
Anno di constituzione
2024
Canali Social
Allegati
Informazione non disponibile
Attività e progetti
Vision

Sogniamo un futuro in cui la Sindrome di Jacobs (47,XYY) e le sue varianti genetiche siano conosciute e comprese, con una società inclusiva e un sistema sanitario accessibile. Ci siamo uniti per realizzare progetti che traccino un percorso di crescita e migliorino la qualità della vita delle persone con la sindrome. Desideriamo una maggiore conoscenza scientifica, percorsi terapeutici dedicati, il riconoscimento della Sindrome in ogni ambito e il rispetto dei diritti e dell’accesso alle terapie.

Mission
La nostra missione è migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Jacobs (47,XYY), varianti genetiche correlate e delle loro famiglie, offrendo sostegno socio-medico, psicologico e morale. Promuoviamo inclusione e consapevolezza, collaborando con specialisti per garantire un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale, dall’infanzia all’età adulta. Lavoriamo per costruire una rete di supporto solida che accompagni ogni fase del percorso di crescita.
Descrizione attività
L’Associazione Sindrome di Jacobs XYY offre supporto socio-medico, psicologico e morale alle persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY, varianti genetiche correlate e alle loro famiglie. Promuoviamo inclusione e consapevolezza, collaborando con specialisti e istituzioni per garantire assistenza integrata e accesso a terapie adeguate. Attraverso sensibilizzazione, progetti educativi e una rete di sostegno, lavoriamo per migliorare la qualità della vita e costruire una società più inclusiva.
ha svolto attività emergenziale o di soccorso
Informazione non disponibile
Cosa ci rende unici

Facciamo la differenza creando una rete di sostegno unica, che unisce famiglie, professionisti e comunità per affrontare insieme le sfide della Sindrome di Jacobs e le sue varianti. Ci distinguiamo per il nostro approccio umano e personalizzato, basato sull’ascolto, la sensibilizzazione e la collaborazione con specialisti. Siamo pionieri nel promuovere consapevolezza e diritti, abbattendo barriere e offrendo risposte concrete a bisogni spesso ignorati, per costruire un futuro migliore per tutti.

L'Ente opera a livello
Nazionale
In che territori opera
Italia
Dove sono le attività e i progetti che svolge l'ente
Uffici / sede
Come sostenere l’ente
Perché donare a questo ente?

Sostenere la nostra associazione significa fare la differenza per le famiglie e le persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti genetiche, aiutandoci a garantire supporto psicologico, sociale e medico, promuovere la ricerca e sensibilizzare la società. Ogni donazione contribuisce a creare una rete di sostegno concreta, capace di trasformare le difficoltà in opportunità per una vita più serena e inclusiva.

Accetta donazioni da
Privati cittadini
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Opinioni sull'ente
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Se dono, mi ringraziano?
Entro 3/4 mesi
Governance
legale rappresentante
Roberta Zaffalon
Codice etico
L'ente non dispone di un codice etico
Direttivo

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Collegio dei revisori

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Impatto
ADEGUATEZZA DELL'ENTE NELLE AREE STRATEGICHE
Informazione non disponibile
Siamo particolarmente orgogliosi di...

Siamo particolarmente orgogliosi di essere vicini alle persone e alle famiglie con Sindrome di Jacobs e varianti, condividendo le sfide e le gioie. Insieme, costruiamo un futuro più inclusivo e ricco di opportunità.

Stiamo cercando di migliorare in...

Stiamo cercando di migliorare in ogni ambito della vita delle persone con Sindrome di Jacobs XYY e varianti, dalla diagnosi al supporto psicologico, dalla ricerca scientifica alla creazione di una rete di assistenza integrata con ospedali e centri.

La nostra idea di innovazione è...

La nostra idea di innovazione è far conoscere la Sindrome di Jacobs e varianti attraverso la ricerca, promuovendo l'inclusione e creando un futuro migliore per tutti.

La nostra idea di affidabilità è...

La nostra idea di affidabilità è essere sempre al fianco delle famiglie, offrendo supporto costante, informazioni chiare e risposte ai loro bisogni.

Cosa ci ispira

"Le sue ali da gigante gli impediscono di camminare". Come l'Albatro di Baudelaire, chi ha la Sindrome di Jacobs ha potenzialità uniche. Noi le aiutiamo a spiccare il volo.

Misurazione dell'impatto
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Premi e riconoscimenti
Informazione non disponibile
Risorse umane
Volontari
placeholder
Informazioni non disponibili
Personale
placeholder
Informazioni non disponibili
Dati Economici

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Domande frequenti