Associazione Sindrome di Jacobs XYY
COSA PUOI FARE TU CON L’ENTE
Quali opportunità sono attive:
DESCRIZIONE
L'Associazione sostiene persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti 48,XYYY, 49,XYYYY, offrendo supporto, informazione e promuovendo inclusione.
ANNO DI NASCITA
2024
L'ENTE OPERA A LIVELLO
Nazionale
PROFONDITÀ DEI DATI
forniti dall'ente e verificati da Italia non profit
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PARZIALE
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BASE
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COMPLETO
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STORICO
ESSENZIALI
FORMA GIURIDICA
ISCRIZIONI AD ALBI ED ELENCHI
SEDE LEGALE
Pordenone (PN)
SITO UFFICIALE
visita ›LEGALE RAPPRESENTANTE
Roberta Zaffalon
No
№ DI FIRMATARI DEL 5X1000
Sì
Aiuta l'ente a farsi conoscere
ATTIVITÀ E PROGETTI
VISION
Sogniamo un futuro in cui la Sindrome di Jacobs (47,XYY) e le sue varianti genetiche siano conosciute e comprese, con una società inclusiva e un sistema sanitario accessibile. Ci siamo uniti per realizzare progetti che traccino un percorso di crescita e migliorino la qualità della vita delle persone con la sindrome. Desideriamo una maggiore conoscenza scientifica, percorsi terapeutici dedicati, il riconoscimento della Sindrome in ogni ambito e il rispetto dei diritti e dell’accesso alle terapie.
MISSION
La nostra missione è migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Jacobs (47,XYY), varianti genetiche correlate e delle loro famiglie, offrendo sostegno socio-medico, psicologico e morale. Promuoviamo inclusione e consapevolezza, collaborando con specialisti per garantire un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale, dall’infanzia all’età adulta. Lavoriamo per costruire una rete di supporto solida che accompagni ogni fase del percorso di crescita.
Italia
DESCRIZIONE DELL'ATTIVITÀ ISTITUZIONALE
L’Associazione Sindrome di Jacobs XYY offre supporto socio-medico, psicologico e morale alle persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY, varianti genetiche correlate e alle loro famiglie. Promuoviamo inclusione e consapevolezza, collaborando con specialisti e istituzioni per garantire assistenza integrata e accesso a terapie adeguate. Attraverso sensibilizzazione, progetti educativi e una rete di sostegno, lavoriamo per migliorare la qualità della vita e costruire una società più inclusiva.
Perchè donare a questo ente?
“ Sostenere la nostra associazione significa fare la differenza per le famiglie e le persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti genetiche, aiutandoci a garantire supporto psicologico, sociale e medico, promuovere la ricerca e sensibilizzare la società. Ogni donazione contribuisce a creare una rete di sostegno concreta, capace di trasformare le difficoltà in opportunità per una vita più serena e inclusiva. ”
RACCOLTA FONDI
VITA DIGITALE
PROGETTI
GOVERNANCE E ACCOUNTABILITY
TEMPO TRA LA DONAZIONE RICEVUTA E L'INVIO DI FEEDBACK DA PARTE DELL'ENTE
“ Entro 3/4 mesi ”
RETRIBUZIONE
PERSONALE
Il grafico mostra la ripartizione tra le differenti tipologie contrattuali attive nell'ente (contratti con lavoratori interni ed esterni)
L'ente al suo interno ha solo volontariVOLONTARI
Il grafico mostra la ripartizione tra le differenti tipologie di volontariato
L'ente al suo interno non ha volontariPREMI E RICONOSCIMENTI RICEVUTI DALL'ENTE
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L'ENTE HA ATTIVATO QUESTE PARTNERSHIP
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Elenco completo
RETI ALLE QUALI L'ENTE ADERISCE
SALUTE ECONOMICO E FINANZIARIA
L'ENTE ACCETTA DONAZIONI DA
- Privati Cittadini
- Enti Profit
- Enti Pubblici
- Enti non profit
AZIENDE CHE HANNO SOSTENUTO L’ENTE
STATO PATRIMONIALE
Lo stato patrimoniale offre il quadro complessivo di una serie di elementi quali i crediti e i debiti, il patrimonio netto, le immobilizzazioni e la liquidità a disposizione. E’ un documento del bilancio molto importante che, assieme ad altri, dà la misura della salute dell’ente. L’ente che non dispone di questa sezione è un’organizzazione di piccole dimensioni che lavora secondo il principio di cassa.
ANDAMENTO ENTRATE-USCITE
Conoscere il trend delle entrate e delle uscite permette di comprendere le movimentazioni e il valore economico gestito dall’organizzazione. E’ importante però non fermarsi alla sola analisi dell’andamento per valutare lo stato di salute di un ente: le ragioni per una contrazione delle entrate così come un aumento improvviso delle uscite possono essere diverse. Si consiglia quindi di non interpretare in modo univoco l’andamento delle due misure, ma di considerarlo alla luce anche di altri fattori.
DONAZIONI
5X1000
RISULTATO E IMPATTO
ADEGUATEZZA DELL'ENTE NELLE AREE STRATEGICHE
COSA L'ENTE DICE DI SE
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SIAMO PARTICOLARMENTE ORGOGLIOSI DI
“Siamo particolarmente orgogliosi di essere vicini alle persone e alle famiglie con Sindrome di Jacobs e varianti, condividendo le sfide e le gioie. Insieme, costruiamo un futuro più inclusivo e ricco di opportunità. ” -
STIAMO CERCANDO DI MIGLIORARE IN
“Stiamo cercando di migliorare in ogni ambito della vita delle persone con Sindrome di Jacobs XYY e varianti, dalla diagnosi al supporto psicologico, dalla ricerca scientifica alla creazione di una rete di assistenza integrata con ospedali e centri. ” -
LA NOSTRA IDEA DI INNOVAZIONE È
“La nostra idea di innovazione è far conoscere la Sindrome di Jacobs e varianti attraverso la ricerca, promuovendo l'inclusione e creando un futuro migliore per tutti. ” -
LA NOSTRA IDEA DI AFFIDABILITÀ È
“La nostra idea di affidabilità è essere sempre al fianco delle famiglie, offrendo supporto costante, informazioni chiare e risposte ai loro bisogni. ”
COME L'ENTE VALUTA IL PROPRIO MODELLO D’INTERVENTO
Come l'ente fa la differenza
Facciamo la differenza creando una rete di sostegno unica, che unisce famiglie, professionisti e comunità per affrontare insieme le sfide della Sindrome di Jacobs e le sue varianti. Ci distinguiamo per il nostro approccio umano e personalizzato, basato sull’ascolto, la sensibilizzazione e la collaborazione con specialisti. Siamo pionieri nel promuovere consapevolezza e diritti, abbattendo barriere e offrendo risposte concrete a bisogni spesso ignorati, per costruire un futuro migliore per tutti.
OPINIONI SULL'ENTE
A CHI SI ISPIRA L'ENTE
"Le sue ali da gigante gli impediscono di camminare". Come l'Albatro di Baudelaire, chi ha la Sindrome di Jacobs ha potenzialità uniche. Noi le aiutiamo a spiccare il volo.