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Fondazione Telethon

Lavoriamo per far avanzare la ricerca biomedica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche

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Fare acquisti solidali
Essenziali
Attività di interesse generale
  • RICERCA
  • EROGAZIONE DI CONTRIBUTI FILANTROPICI
  • ATTIVITA' CULTURALI ED ARTISTICHE
  • ALTRI SERVIZI SANITARI

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Forma civilistica
Fondazione
Tipologia di ente
Informazione non disponibile
Registri pubblici
  • Registro delle Persone Giuridiche
  • Agenzia delle Entrate - Elenco 5x1000
  • Registro Unico Nazione del Terzo Settore (RUNTS)
Beneficiari
Tutte le fasce d'età
Persone affette da patologia inguaribile
Persone affette da malattia rara
Settore attività prevalente
Ricerca, Istruzione e Formazione
Codice Fiscale / p.IVA
04879781005
Sede legale
Via Varese, 16, 00185 Roma RM, Italia
Anno di constituzione
1990
Canali Social
Informazione non disponibile
Livello di trasparenza
Parziale
Base
Completo
Storico
Livello 1
Livello 2
Livello 3
Livello 4
transparency tickDati verificati
Questo ente ha scelto di raccontarsi meglio, iscrivendosi al programma della trasparenza di italianonprofit.it e ha condiviso informazioni su chi è, cosa fa e come lavora.
Attività e progetti
Vision

Rendere fruibili come terapie i risultati della ricerca eccellente, selezionata e sostenuta nel tempo.

Mission
Far avanzare la ricerca biomedica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche.
Descrizione attività
Raccolta dei fondi e loro assegnazione a progetti di ricerca; gestione degli istituti interni di ricerca pre-clinica e clinica; gestione diretta dei fondi di ricerca assegnati a enti esterni; valorizzazione dei risultati della ricerca per trasformarli in terapie accessibili ai pazienti.
ha svolto attività emergenziale o di soccorso
Informazione non disponibile
Cosa ci rende unici

Ci occupiamo di malattie rare trascurate da investimenti pubblici e privati. Crediamo nel valore di ogni vita, lavoriamo ogni giorno per dare risposte a chi lotta contro una malattia genetica rara.

L'Ente opera a livello
Nazionale
In che territori opera
investiamo in ricerca in Italia, i risultati hanno impatto globale
Dove sono le attività e i progetti che svolge l'ente
Uffici / sede
Ospedale
Centri clinici
Laboratorio di ricerca
Come sostenere l’ente
Perché donare a questo ente?

Perché credi che ogni vita sia importante e che tutti abbiano diritto a una cura, per quanto rara sia la malattia da cui sono affetti.

Accetta donazioni da
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Enti pubblici
Enti non profit
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Opinioni sull'ente
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Se dono, mi ringraziano?
Entro qualche settimana
Governance
legale rappresentante
Luca Cordero di Montezemolo
Codice etico
L'ente dispone di un codice etico
Direttivo

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Collegio dei revisori

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Impatto
ADEGUATEZZA DELL'ENTE NELLE AREE STRATEGICHE
Siamo particolarmente orgogliosi di...

aver sviluppato terapie per malattie neglette

Stiamo cercando di migliorare in...

efficacia del modello (ricerca e raccolta fondi)

La nostra idea di innovazione è...

il cuore unito alla competenza!

La nostra idea di affidabilità è...

obiettivi dichiarati e rendicontazione puntuale

Cosa ci ispira

"Continueremo ad esistere fino a quando non scriveremo la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica." Susanna Agnelli

Misurazione dell'impatto
Informazione non disponibile
Premi e riconoscimenti
Oscar di Bilancio - Ferpi Oscar di Bilancio (2014)
Oscar di Bilancio - Ferpi Oscar di Bilancio (2001)
Premio Ambrogio Lorenzetti per la Governance delle imprese - GC Governance Consulting (2014)
Risorse umane
Volontari
99%
99%Volontari occasionali
1%Volontario regolare
Personale
66%
32%
66%Collaboratori
32%Dipendenti
2%Stage
0%Servizio civile
0%Cooperanti
Dati Economici
Totale entrate
60.372.198,00 €
Totale uscite
61.132.450,00 €
Conoscere il trend delle entrate e delle uscite permette di comprendere le movimentazioni e il valore economico gestito dall'organizzazione. E' importante però non fermarsi alla sola analisi dell'andamento per valutare lo stato di salute di un ente: le ragioni per una contrazione delle entrate così come un aumento improvviso delle uscite possono essere diverse. Si consiglia quindi di non interpretare in modo univoco l'andamento delle due misure, ma di considerarlo alla luce anche di altri fattori.
Bilancio
Stato patrimoniale

Accedi a Italia non profit
per visualizzare queste informazioni

Lo stato patrimoniale offre il quadro complessivo di una serie di elementi quali i crediti e i debiti, il patrimonio netto, le immobilizzazioni e la liquidità a disposizione. E' un documento del bilancio molto importante che, assieme ad altri, dà la misura della salute dell'ente. L'ente che non dispone di questa sezione è un'organizzazione di piccole dimensioni che lavora secondo il principio di cassa.
Domande frequenti

Che cosa rappresenta questa scheda/pagina?

Questa scheda offre una panoramica sintetica e verificabile su un'organizzazione non profit attiva in Italia o all'estero. Raccoglie le informazioni principali utili a comprenderne identità, attività, governance, risorse e livello di trasparenza, aiutando cittadini e donatori a orientarsi in modo semplice e affidabile.

Da dove arrivano queste informazioni?

I dati presenti in questa pagina provengono da:

• informazioni pubbliche e disponibili sui registri ufficiali;
• dati dichiarati direttamente dall'ente tramite la piattaforma di Italia non profit;
• documenti pubblicati dall'organizzazione stessa (bilanci, statuti, relazioni, rendicontazioni).

Tutte le informazioni raccolte seguono la metodologia di analisi e verifica adottata da Italia non profit.

Perché alcuni dati sono bloccati o non disponibili?

Alcune informazioni possono risultare non disponibili perché:

• l'ente non ha ancora fornito o completato la compilazione dei dati;
• la documentazione non è stata pubblicata o non è reperibile tramite fonti ufficiali;
• l'informazione non rientra tra quelle obbligatorie per legge o previste dalla metodologia di Trasparenza di Italia non profit.

In questi casi preferiamo mostrare chiaramente l'assenza del dato anziché proporre informazioni parziali o non verificate.

Cos'è la Trasparenza di Italia non profit?

La Trasparenza di Italia non profit è un modello di raccolta, verifica e presentazione delle informazioni che permette di conoscere e rendere comparabili gli enti non profit e di offrire ai cittadini dati chiari, affidabili e aggiornati. È un sistema gratuito che valorizza la qualità informativa delle organizzazioni e facilita scelte consapevoli da parte di donatori e stakeholder. Le organizzazioni iscritte al programma Trasparenza ottengono un Passaporto Digitale, strumento che permette alle organizzazioni di accedere facilmente a opportunità di finanziamento e servizi online.

Come faccio per creare la mia scheda ente o la scheda della mia organizzazione non profit?

Per creare o aggiornare la scheda della tua organizzazione:

1. accedi al sito di Italia non profit;
2. registrati o effettua il login;
3. segui la procedura guidata per iscrivere l'ente e compilare la scheda;
4. carica i documenti richiesti per ottenere i livelli di verifica previsti dal percorso di Trasparenza.

La procedura è gratuita e aperta a tutte le organizzazioni non profit italiane.

Posso segnalare un ente o suggerire al mio ente del cuore di iscriversi?

Sì. Attraverso la piattaforma puoi segnalare un ente non ancora presente o invitare un'organizzazione a iscriversi e a completare la propria scheda. Questo contribuisce a rendere il settore più trasparente e accessibile.

Cosa posso fare se trovo delle informazioni errate o parziali in questa pagina?

Se noti un dato inesatto, incompleto o non aggiornato puoi segnalarcelo scrivendo ad assistenza@italianonprofit.it
Verificheremo la segnalazione e, se necessario, aggiorneremo o chiederemo all'ente di integrare le informazioni mancanti.