Gli enti che si occupano di persone affette da malattia rara

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  • Sostenere la ricerca scientifica in campo immunologico, tutelare i diritti socio sanitari del malato, dialogare con le istituzioni.
    #solidarietà
    #formazione
    #ricerca scientifica
    #assistenza sanitaria
    #assistenza sociale
    #Servizi legati alla prevenzione e alla cura

    Salute

    Brescia

    STORICO
  • Fondata da Federico Milcovich nel 1961, UILDM è l'associazione italiana di riferimento che tutela i diritti delle persone con distrofia muscolare
    #disabilità
    #inclusione
    #ricerca scientifica
    #distrofia muscolare
    #cura della persona
    #Servizi di assistenza sociale
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Padova

    STORICO
  • Dal 1994 siamo al fianco di chi ha più bisogno, con oltre 800 progetti realizzati in Italia e all'estero e più di 60 associazioni coinvolte.
    #trentaoreperlavita
    #progettohome
    #comeacasa
    #smssolidale
    #lorellacuccarini
    #Servizi residenziali non ospedalieri
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Roma

    STORICO
  • L'Associazione si occupa di Assistenza sociale, socio-sanitaria e sanitaria in particolare riguardo ai minori colpiti da malattie rare
    #bambini
    #malattie rare
    #caps
    #cinca
    #malattie genetiche
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Casalnoceto

    STORICO
  • Sostiene la ricerca medica, supporta le famiglie di pazienti con sindrome, ha progetti mirati alle autonomie, stimola la Società sulla disabilità
    #sostegnoricerca
    #solidarietà
    #sfida
    #serietà
    #sensibilizzare

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Montecosaro Scalo

    STORICO
  • UILDM Bergamo è punto di riferimento provinciale per 167 persone con malattie neuromuscolari, 153 famiglie, volontari e istituzioni.
    #rappresentanza
    #inclusione
    #solidarietà
    #mutualità
    #territorialità
    #Servizi alla persona (in cui la dimensione socio-assistenziale prevale su quella sanitaria)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Bergamo

    STORICO
  • L'Associazione, affiliata alla Federazione Alzheimer Italia, offre assistenza e supporto concreto alle famiglie dei malati
    #volontariato
    #supporto
    #alzheimer
    #demenza
    #caregiver
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Roma

    COMPLETO
  • Assistenza sociale e socio-sanitaria dei soggetti affetti dalla patologia lipedema (cod. ICD 11: EF02.2 Lipoedema). Informazione e sensibilizzazione.
    #sostegno
    #malattia rara
    #lipedema
    #lipoedema
    #patologie rad
    #Servizi ospedalieri generali e riabilitativi
    #Altri servizi sanitari (ad esempio: donazione sangue, assistenza domiciliare sanitaria, promozione salute, sportelli informativi)

    Salute

    Roma

    COMPLETO
  • Promuoviamo il progresso scientifico attraverso il sostegno alla ricerca e la divulgazione ed educazione scientifica.
    #ricerca
    #prevenzione
    #cura
    #divulgazione
    #scienza
    #Ricerca scientifica (ad esempio: scienze matematiche, ambientali, fisiche, scienze sociali, etc..)

    Salute

    Milano

    COMPLETO
  • La missione di Dynamo Camp è sostenere il Diritto alla Felicità dei bambini affetti da patologie gravi o croniche.
    #bambini malati
    #divertimento
    #terapia ricreativa
    #malattie infantili
    #gravi patologie
    #Servizi alla persona (in cui la dimensione socio-assistenziale prevale su quella sanitaria)
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Limestre

    COMPLETO
  • Promuove l'integrazione e lo sviluppo delle autonomie di persone con disabilità
    #disabili
    #unitalsi
    #gp2
    #diurno
    #centro
    #Servizi alla persona (in cui la dimensione socio-assistenziale prevale su quella sanitaria)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Locorotondo

    COMPLETO
  • Associazione dedicata alle malattie reumatiche infiammatorie croniche ed autoimmuni.
    #malattie reumatiche
    #diritti del malato
    #forum reum amici
    #artrite reumatoide
    #iscrizione gratuita
    #Servizi alla persona (in cui la dimensione socio-assistenziale prevale su quella sanitaria)
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Lodi

    COMPLETO
  • Fondazione Betania Onlus eroga servizi sanitari, socio-sanitari, socio-assistenziali e di prossimità nelle province di CZ e VV
    #dignità
    #riabilitazione
    #persona fragile
    #anziano
    #persona disabile
    #Servizi alla persona (in cui la dimensione socio-assistenziale prevale su quella sanitaria)
    #Servizi residenziali non ospedalieri

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Catanzaro

    COMPLETO
  • Associazione nazionale per l'informazione, la divulgazione e il sostegno di familiari e amici di persone con la Sindrome CHARGE.
    #disabilità
    #supporto
    #famiglie
    #sindrome charge
    #sordo-cecità
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Rescaldina

    COMPLETO
  • Sportfund promuove la pratica sportiva come strumento di crescita personale e di inclusione sociale
    #sport per tutti
    #sport inclusivo
    #climb for inclusion
    #sportaid
    #+sport

    Sport, Ricreazione e Tempo libero

    Bologna

    COMPLETO
  • Raccoglie fondi per finanziare gli studi sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F e sull'AIDS e sensibilizzare sulle malattie rare
    #ricerca
    #sensibilizzare
    #malattia rara
    #distrofia muscolare
    #aids
    #Attività di studio, ricerca e analisi

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Fogliano Redipuglia

    BASE
  • L'Associazione ha come mission promuovere progetti di informazione e ricerca, favorire la nascita di centri di eccellenza per pazienti con CMT.
    #famiglie
    #charcot-marie-tooth
    #cmt
    #supporto ai pazienti
    #centri di eccellenza
    #Supporto e tutela a malati e familiari (in cui la dimensione sociale prevale quello medico)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    San Lazzaro di Savena

    BASE
  • L'Associazione Sementera Amnios si propone di offrire a persone con grave sofferenza psichica un programma di trattamenti e psicoterapie verbali…
    #cura
    #psicoterapia
    #psicosi
    #corpo
    #schizofrenia
    #Trattamenti psicoterapici per la sofferenza mentale

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Perugia

    BASE
  • L'AINP nasce nel 2005 per promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
    #assistenza
    #ricerca
    #informazione
    #formazione
    #sostegno

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Ciriè

    BASE
  • Lavoriamo per far avanzare la ricerca biomedica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche
    #ricerca
    #malattia
    #merito
    #efficacia
    #trasparenza
    #Ricerca scientifica (ad esempio: scienze matematiche, ambientali, fisiche, scienze sociali, etc..)

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Roma

    BASE
  • L’associazione si occupa principalmente di clownterapia presso gli ospedali pediatrici
    #volontariato
    #bambini
    #ospedali
    #clownterapia
    #chiamalasicilia
    #Servizi ospedalieri generali e riabilitativi
    #clownterapia

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Palermo

    BASE