Gli enti che si occupano di persone affette da malattia rara

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  • L'Associazione C.S.IN. Onlus opera in quattro macro aree nei seguenti settori: civile, sociale, sanitario ed ambientale.
    #antiviolenza
    #minori
    #tutela diritti
    #antistalking
    #medicina cellulare

    Tutela dei diritti e Promozione della cittadinanza

    Roma

    STORICO
  • Ospitalità e vicinanza a famiglie con malati gravi degenti negli ospedali torinese in appartamenti totalmente indipendenti.
    #malati
    #famiglia
    #ospitalità
    #vicinanza
    #indigenti
    #Servizi alla persona (in cui la dimensione socio-assistenziale prevale su quella sanitaria)

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Torino

    STORICO
Schede Ente Parziali
  • Uildm sezione Miggiano è un riferimento provinciale per persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Miggiano

    PARZIALE
  • L'associazione persegue obiettivi di solidarietà sociale e socio sanitaria rivolta a pazienti affetti da Tumore Desmoide e Sindrome di Gardner.

    Salute

    Milano

    PARZIALE
  • Costituita nel 1999 da alcune Associazioni di pazienti con la missione di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da Malattia…

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Roma

    PARZIALE
  • Si occupa di aiutare le famiglie con figli presumibilmente affetti da PANS o PANDAS, favorisce la ricerca, ha chiesto il riconoscimento della…

    Salute

    Firenze

    PARZIALE
  • La Fondazione Nazionale Anffas "Durante e Dopo di Noi" promuove la cultura del "Durante e Dopo di Noi"

    Filantropia e Promozione del volontariato

    Roma

    PARZIALE
  • Poic e dintorni è nata per aiutare i bambini affetti da pseudo-occlusione intestinale cronica, malattia rara dell'apparato digerente

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Roma

    PARZIALE
  • L'Associazione S.P.R.IN.T. promuove il sostegno, la prevenzione, la ricerca, l'intervento precoce per cercare di affrontare le TUBULINOPATIE…

    Salute

    Monza

    PARZIALE
  • Prevenzione e supporto psicologico per chi ha diagnosi di tumore della tiroide, malattie autoimmuni e coloro che si trovano a vivere senza tiroide.

    Salute

    Roma

    PARZIALE
  • Associazione di Volontariato per ragazzi affetti dalla sindrome di Angelman.

    Salute

    Roma

    PARZIALE
  • L'Associazione "Centro Dino Ferrari" supporta la ricerca scientifica dell'ambito delle malattie neuromuscolari, neurodegenerative, cerebrovascolari.

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Milano

    PARZIALE
  • La F.I.CEF. Onlus ha come scopo precipuo quello di promuovere la ricerca scientifica nel campo della prevenzione, diagnosi e cura delle cefalee.

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Napoli

    PARZIALE
  • Attualmente in Italia l'AILE è l'unica realtà associativa ad occuparsi specificamente della Linfoistiocitosi Emofagocitica.

    Salute

    San Giorgio a Cremano

    PARZIALE
  • Aiss - si occupa di raccogliere fondi per la ricerca scientifica per aiutare le famiglie con pazienti con Sindrome di Shwachman, malattia molto…

    Salute

    Padova

    PARZIALE
  • FFC persegue 3 obiettivi: finanziare progetti di ricerca sulla fibrosi cistica, formare giovani ricercatori, diffondere la conoscenza della malattia

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Verona

    PARZIALE
  • Associazione di promozione sociale ed integrazione per persone diversamente abili

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Vicenza

    PARZIALE
  • L'associazione nasce dalla volontà di alcuni genitori con figli disabili di condividere le proprie esperienze.

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Supersano

    PARZIALE
  • Attività di formazione, informazione e sensibilizzazione circa le tematiche sull'albinismo

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Grandate

    PARZIALE
  • L'associazione "La forza di Nemo" è la sezione dell'Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare di Montecatini Terme.

    Assistenza sociale e Socio-sanitaria

    Montecatini Terme

    PARZIALE
  • Ente di ricerca a vocazione internazionale con sede a Trieste specializzato in ricerca di base traslazionale in campo epatologico.

    Ricerca, Istruzione e Formazione

    Trieste

    PARZIALE